Waldek w drodze na skocznie
|
Kiedy zaczęła się
twoja choroba?
Od małego dziecka, konkretnie od 10 roku życia, czyli już 39
lat choruję na zanik mięśni, a mianowicie na dystrofię mięśniową typu Beckera. W
kilku zdaniach spróbuję powiedzieć, na czym polega ta choroba, która powoduje
zanikanie mięśni. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a i Beckera to ciężkie choroby
genetyczne, występujące wyłącznie u chłopców. Schorzenie jest dość rzadkie –
występuje w jednym na 3600 urodzeń. Jak wskazuje nieco specjalistyczna nazwa tej
przypadłości, powoduje ona postępujący zanik mięśni. Wywoływana jest zaś przez
mutacje w genie DMD, kodującym dystrofinę – białko występujące w komórkach
mięśniowych, odpowiedzialne za wiązanie cytoszkieletu komórki z błoną (białko
to odpowiada za stabilność komórek mięśniowych). Gen DMD jest zlokalizowany na
chromosomie X – właśnie dlatego choroba występuje niemal wyłącznie u chłopców,
którzy nie posiadają zdrowego allelu, mogącego zrekompensować skutki mutacji.
Jest już sposób
lecenia preparatem MSC
Tak, w końcu pojawiło się światełko w tunelu i szansa na
poprawę jakości życia i siły moich mięśni. A to za sprawą przeszczepu komórek
macierzystych MSC. Na całe leczenie, obejmujące 5 podań takich komórek
macierzystych, potrzeba 75 tysięcy złotych. Część z tych pieniędzy, w kwocie 25
tysięcy, mam ze swoich oszczędności, więc potrzebne jest jeszcze 50 tysięcy
złotych.
Szanowni Państwo, dzięki Waszej pomocy będzie możliwe wykonanie
tych zabiegów, a tym samym poprawa mojego stanu zdrowia na tyle, że będzie
możliwe samodzielne wstawanie z fotela lub skutera i wózka inwalidzkiego. Od 9
lat nie mogę już wstawać samodzielnie. Pomaga mi w tym specjalna winda,. Widać
ją na załączonym zdjęciu. Winda jest pomocna, ale bardzo dyskomfortowa, bo przy
każdym podniesieniu odczuwalny jest ból pod pachami, oraz ostry ból kręgosłupa
i ramion.
Jak ludzie dobrego
serca mogą dokonywać wpłat?
Jeszcze raz bardzo proszę o pomoc i wsparcie. Będę za to wdzięczny
do końca mojego życia. Tym wszystkim, którzy mnie wesprą, z góry serdecznie dziękuję
i pozdrawiam z całego serca!
Jestem podopiecznym Warszawskiej Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, ul Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Tel 22 486
96 99, KRS 0000037904. Numer subkonta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615.
Ludzie dobrego serca mogą także dokonywać wpłaty na moim
profilu Zrzutka.pl
Gdzie w Polsce jest
już możliwe leczenie preparatem MSC?
Na dokonywanie tego
typu zabiegów zgodę ma Centrum Medyczne KLARA w Częstochowie, które uzyskało
zgodę Komisji Bioetycznej na wdrożenie usługi podawania mezenchymalnych komórek
macierzystych w określonych chorobach neurologicznych. Komórki mezenchymalne,
uzyskiwane z galarety Whartona, są produktem leczniczym terapii zaawansowanej
(ATMP). Usługa wytworzenia produktu leczniczego następuje w Pracowni Inżynierii
Komórkowej Polskiego Banku Komórek Macierzystych S.A., na podstawie zgody wydanej
przez Głównego Inspektora Farmaceutycznego.
Kiedy podano pierwsze
komórki ?
W listopadzie 2014 roku miały miejsce pierwsze podania
komórek mezenchymalnych pacjentom w jednostkach chorobowych typu: stwardnienie
zanikowe boczne i autyzm, oraz rdzeniowy zanik mięśni i dystrofia mięśniowa.
W Polsce są
już osoby, które mają za sobą eksperymentalne leczenie preparatem MSC. Te osoby
są zadowolone z kuracji, gdyż wskutek zabiegów nastąpił widoczny przyrost
tkanki mięśniowej.
W dniu 18
stycznia Waldek Koziński będzie miał pierwszy zabieg przeszczepów komórek. Po
pierwszym zabiegu otrzymacie Państwo dalsze informacje.
Będziemy śledzić efekty podania komórek mezenchymalnych i
cały etap leczenia wspólnie z naszym bohaterem, który pragnie, tak jak my,
chodzić i cieszyć się życiem.
Aktywnie uczestniczy na Targach w Kielcach 2010 roku
|
Waldek i jego winda własnej konstrukcji
|
Kontakt z autorem bloga: dm.gierej (alt) gmail.com