niedziela, 17 stycznia 2016

Światełko w tunelu dla osób z zanikiem mięśni. Eksperymentalne leczenie preparatem MSC

Waldemar Koziński ma 49 lat, choruje już 38 lat na zanik mięśni. Choroba zaczęła go trapić, kiedy miał zaledwie 10 lat i w końcu pojawiło się światełko w tunelu, z szansą na poprawę jakości życia i siły jego mięśni, a to za sprawą przeszczepu komórek macierzystych. Na całe leczenie, które obejmuje 5 podań takich komórek macierzystych, potrzeba 75 tysięcy złotych.  Część z tych pieniędzy, w kwocie 25 tysięcy, ma on ze swoich oszczędności, więc potrzebne jest jeszcze 50 tysięcy złotych. Po zabiegach czeka go jeszcze  długotrwała rehabilitacja. To kolejne koszty. Może ktoś osób dobrego serca z grona czytelników mojego bloga wesprze Waldka w gromadzeniu potrzebnych funduszy na leczenie metodą przeszczepu komórek macierzystych MSC.


Światełko w tunelu dla osób z zanikiem mięśni. Eksperymentalne leczenie preparatem MSC

Waldek w drodze na skocznie


Kiedy zaczęła się twoja choroba?
Od małego dziecka, konkretnie od 10 roku życia, czyli już 39 lat choruję na zanik mięśni, a mianowicie na dystrofię mięśniową typu Beckera. W kilku zdaniach spróbuję powiedzieć, na czym polega ta choroba, która powoduje zanikanie mięśni. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a i Beckera to ciężkie choroby genetyczne, występujące wyłącznie u chłopców. Schorzenie jest dość rzadkie – występuje w jednym na 3600 urodzeń. Jak wskazuje nieco specjalistyczna nazwa tej przypadłości, powoduje ona postępujący zanik mięśni. Wywoływana jest zaś przez mutacje w genie DMD, kodującym dystrofinę – białko występujące w komórkach mięśniowych, odpowiedzialne za wiązanie cytoszkieletu komórki z błoną (białko to odpowiada za stabilność komórek mięśniowych). Gen DMD jest zlokalizowany na chromosomie X – właśnie dlatego choroba występuje niemal wyłącznie u chłopców, którzy nie posiadają zdrowego allelu, mogącego zrekompensować skutki mutacji.

Jest już sposób lecenia preparatem MSC

Tak, w końcu pojawiło się światełko w tunelu i szansa na poprawę jakości życia i siły moich mięśni. A to za sprawą przeszczepu komórek macierzystych MSC. Na całe leczenie, obejmujące 5 podań takich komórek macierzystych, potrzeba 75 tysięcy złotych. Część z tych pieniędzy, w kwocie 25 tysięcy, mam ze swoich oszczędności, więc potrzebne jest jeszcze 50 tysięcy złotych.

Szanowni Państwo, dzięki Waszej pomocy będzie możliwe wykonanie tych zabiegów, a tym samym poprawa mojego stanu zdrowia na tyle, że będzie możliwe samodzielne wstawanie z fotela lub skutera i wózka inwalidzkiego. Od 9 lat nie mogę już wstawać samodzielnie. Pomaga mi w tym specjalna winda,. Widać ją na załączonym zdjęciu. Winda jest pomocna, ale bardzo dyskomfortowa, bo przy każdym podniesieniu odczuwalny jest ból pod pachami, oraz ostry ból kręgosłupa i ramion. 

Jak ludzie dobrego serca mogą dokonywać wpłat?

Jeszcze raz bardzo proszę o pomoc i wsparcie. Będę za to wdzięczny do końca mojego życia. Tym wszystkim, którzy mnie wesprą, z góry serdecznie dziękuję i pozdrawiam z całego serca!
Jestem podopiecznym Warszawskiej Fundacji Dzieciom  „Zdążyć z pomocą”,  ul Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Tel 22 486 96 99, KRS 0000037904. Numer subkonta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615.

Ludzie dobrego serca mogą także dokonywać wpłaty na moim profilu Zrzutka.pl

Gdzie w Polsce jest już możliwe leczenie preparatem MSC?

 Na dokonywanie tego typu zabiegów zgodę ma Centrum Medyczne KLARA w Częstochowie, które uzyskało zgodę Komisji Bioetycznej na wdrożenie usługi podawania mezenchymalnych komórek macierzystych w określonych chorobach neurologicznych. Komórki mezenchymalne, uzyskiwane z galarety Whartona, są produktem leczniczym terapii zaawansowanej (ATMP). Usługa wytworzenia produktu leczniczego następuje w Pracowni Inżynierii Komórkowej Polskiego Banku Komórek Macierzystych S.A., na podstawie zgody wydanej przez Głównego Inspektora Farmaceutycznego.

Kiedy podano pierwsze komórki ?

W listopadzie 2014 roku miały miejsce pierwsze podania komórek mezenchymalnych pacjentom w jednostkach chorobowych typu: stwardnienie zanikowe boczne i autyzm, oraz rdzeniowy zanik mięśni i dystrofia mięśniowa.
W Polsce są już osoby, które mają za sobą eksperymentalne leczenie preparatem MSC. Te osoby są zadowolone z kuracji, gdyż wskutek zabiegów nastąpił widoczny przyrost tkanki mięśniowej.
W dniu 18 stycznia Waldek Koziński będzie miał pierwszy zabieg przeszczepów komórek. Po pierwszym zabiegu otrzymacie Państwo dalsze informacje.
Będziemy śledzić efekty podania komórek mezenchymalnych i cały etap leczenia wspólnie z naszym bohaterem, który pragnie, tak jak my, chodzić i cieszyć się życiem. 


Światełko w tunelu dla osób z zanikiem mięśni. Eksperymentalne leczenie preparatem MSC

Aktywnie uczestniczy na Targach w Kielcach 2010 roku
Światełko w tunelu dla osób z zanikiem mięśni. Eksperymentalne leczenie preparatem MSC

Wycieczka w góry


Światełko w tunelu dla osób z zanikiem mięśni. Eksperymentalne leczenie preparatem MSC

Waldek i jego winda własnej konstrukcji
 

 Kontakt z autorem bloga: dm.gierej (alt) gmail.com